Aidez-nous à mieux comprendre l’ataxie-télangiectasie (AT).
Si vous ou votre enfant êtes atteints d’AT, vous pouvez être en mesure d’aider les chercheurs à faire de nouvelles découvertes et à accélérer le développement de traitements.
Les informations génétiques et la pathologie propres à chaque patient sont uniques et peuvent être la clé du développement thérapeutique. Partagez ces informations, envoyez-nous un échantillon de salive pour le séquençage du génome et accompagnez-nous sur le chemin d’une meilleure connaissance de l’AT.
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Les informations génétiques et la pathologie propres à chaque patient sont uniques et peuvent être la clé du développement thérapeutique. Partagez ces informations, envoyez-nous un échantillon de salive pour le séquençage du génome et accompagnez-nous sur le chemin d’une meilleure connaissance de l’AT.
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Rejoignez-nous et restez informé(e) des dernières découvertes.
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Comment participer :
1. Créez un compte
Cliquez sur Nous rejoindre, puis remplissez un court formulaire pour vous inscrire ou inscrire votre enfant AT sur notre plateforme de données.
2. Accordez-nous votre autorisation
Au cours de l’inscription, nous vous demanderons de remplir un formulaire de consentement autorisant le partage
anonyme des données avec des chercheurs.
Si vous le souhaitez, vous pouvez également nous autoriser à :
- partager un échantillon de salive envoyé par un patient AT à des fins de séquençage du génome ;
- obtenir le dossier médical du patient AT auprès de ses médecins et le transmettre aux chercheurs ;
- partager le dossier médical que vous avez vous-même téléchargé avec des chercheurs ;
- vous contacter au sujet d'études ultérieures.
3. Faites-nous part de votre expérience et envoyez-nous un échantillon de salive.
Remplissez un questionnaire en ligne sur la façon dont l’AT vous affecte ou affecte votre enfant. Nous vous enverrons un kit de prélèvement d’échantillon de salive pour le séquençage du génome. Vous pourrez également actualiser le dossier de vos antécédents médicaux, ainsi que l'expérience dont vous nous avez fait part sur la plateforme.
4. Apprenons ensemble.
Nous vous tiendrons au courant des dernières découvertes rendues possibles par la participation de votre enfant.
Si vous le souhaitez, nous pourrons vous contacter par la suite pour vous poser des questions supplémentaires vous concernant ou concernant votre enfant et vous inviter à prendre part à d’autres études.
Si vous le souhaitez, nous pourrons vous contacter par la suite pour vous poser des questions supplémentaires vous concernant ou concernant votre enfant et vous inviter à prendre part à d’autres études.
Ensemble, nous pouvons améliorer la santé des enfants et des jeunes adultes atteints d’AT.
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